たまごブログ

子どものことや、自分のことなど

低身長症の治療経過【息子8歳7ヶ月】

成長ホルモン分泌不全性低身長症で成長ホルモン補充治療を行なっている息子の治療経過を公開します。今回は治療開始から8ヶ月経過して病院での定期受診があった時の様子と合わせて記事にしてみました。これから治療を始めるお子さんや現在治療中のお子さんをお持ちの方はぜひ読んでみてください!

 

目次:

 

出生時〜2020年6月現在までの成長記録

下の表は、うちの息子の出生児から現在までの成長記録です。

年齢
(歳;月)
身長
(cm)
身長SD値 平均身長
0 48.0 -0.5
0;1 52.0 -0.7 53.5
0;3 60.9 -0.2 61.4
0;6 65.8 -0.8 67.8
0;10 71.7 -0.4 72.8
1;4 74.2 -1.7 78.7
1;6 75.3 -1.9 80.5
2;0 78.3 -2.4 85.4
3;0 85.0 -2.4 93.3
4;0 92.2 -2.1 100.2
5;0 97.3 -2.2 106.7
6;5 104.7 -2.4 116.7
7;0 108.4 -2.2 119.6
7;4 109.5 -2.4 121.5
7;10 112.3 -2.3 124.4
7;11 112.3 -2.4 125.3
8;0 113.8 -2.2 125.3
8;1 114.3 -2.2 125.8
8;4 116.6 -2.0 127.2
8;7 118.2 -1.9 128.6

今回も順調に身長が伸びていました!

治療開始時(息子7歳11ヶ月)の身長SD値が-2.4でした。

3ヶ月前の受診時は-2.0だったのが今回は-1.9でした。

病院の先生からも「-1.9SDになったので定義上は低身長ではありません」と言われました。

そうなんですよね(^^)

低身長の定義は同性同年齢の平均身長-2SD以下なので、今の息子の身長では定義上低身長ではない事になります。

 

ん、まてよ。。

気になった僕は先生に聞きました。

「先生、低身長ではなくなると治療は続けられなくなるのでしょうか?」

すると先生から、

「大丈夫、続けられます。むしろ今の時点で治療を止めてしまうとまた低身長になる事が分かっているので治療は続けていただきます」

との事でした。

どうやら、治療の経過で-1.9SD以上の身長になってもすぐに治療をやめると良くないという事がデータ上分かっているみたいです。

安心しました(^^)

 

成長ホルモン治療情報サイト | JCRファーマ株式会社

月齢ごとの平均身長については、 JCRファーマ株式会社「子どもの成長ホルモン治療」のサイト内にある成長曲線自動作成プログラムで計算される数値を用いています。

 

 

グラフで見てみると、こんな感じです。

f:id:tamagonoblog:20200619063428j:plain

全部で5本引かれている青線の一番下が-2SDの曲線です。

グラフでみると、息子の身長が少しずつ平均値に近づいていっている様子がよく分かります。

この調子で順調に成長していって欲しいものです!

 

成長曲線の作成は、「すくすく成長曲線」というアプリを使わせてもらってます!

下のリンクから、App StoreとGoogle Playでダウンロードできます。

低身長症の早期発見のために

 

成長ホルモン投与量の増量

今までは毎日0.4mlの成長ホルモンを注射で投与していましたが、今日から0.45mlに増加するよう先生に言われました。

こうやって成長に合わせて必要な投与量が変化していくみたいです。

 

息子の変化

食欲

あまり変化はないように感じます。

相変わらず好きな物(肉)はよく食べます。

食欲や食べる速さは、昼間の運動量によるみたいです。

昼間たくさん動いていると夜ご飯をパクパクとたくさん食べます。

 

身体つき

息子は毎日お尻にホルモン注射を打っていますが、最近はそのお尻の肉がついてきましたように感じます。

先生は息子のお腹の肉を確認しながら「少し身体にお肉がついてきたね。これなら注射をお腹にも打てるよ」と言っていました。

 

それでも見た目は変わらず痩せており、かなり痩せ型の部類に入ると思います。

 

先生曰く、「注射はお腹に打つのが1番痛くない、という子が多いです」との事でした。

お腹に打つ時は太い血管が透けて見えるところを避けて打ってください、と言われました。

 

さっそくその日の夜にお腹に打ってみましたが、お尻に比べ痛いかどうか分からないと息子は言っていました。

ただ、「明日からはお尻に打って欲しい」と。

どうやら注射を打たれるところが自分で見えるのが嫌みたいです(^^)確かにそうかも知れませんね。

 

血液検査の結果

3ヶ月前の診察時に血液を採取して分の検査結果が出ていました。

成長ホルモン補充治療をしている場合に心配されるような異常な数値は何もありませんでした。

ただ一点。

尿検査の潜血反応が2+でした。

実は前回と前々回の検査時も1+でしたが、経過観察となっていました。

潜血反応は成長ホルモン補充治療の副作用なのか気になったので先生に聞いてみました。

「この治療をしていて潜血反応が出やすいというのは聞きた事がありません。ですので、潜血反応が出る別の要因を検査で確認してみましょう」

となりました。

次回受診時に腎臓と尿路のエコー検査を行うことになりました。

 

ちなみに「良性家族性血尿」というのがあるそうです。

良性家族性血尿だと遺伝的に尿に潜血反応が出るのですが特に問題はありません。

先生からは家族に良性家族性血尿の人がいますか?と聞かれましたが、私も妻も病院でそのようなことを言われたことがありません。

そもそも私も妻も健康診断の血液検査で毎回潜血反応が出るわけではない旨を先生に伝えたところ、では違いますねと言われました。

 

 

 今回は以上です。

次回は9月に受診予定ですので、その時にはエコー検査の結果も含め記事にしたいと思います。

今後も定期的に治療経過をご紹介するので参考にしていただけると嬉しいです!