たまごブログ

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【実体験③】低身長の検査入院〜検査内容から診断まで〜

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今回は低身長症の検査入院について書いていきます。検査の流れから診断までを知りたい方は是非ご覧ください!

 

-目次-

 

なぜ検査入院するのか

成長ホルモン分泌不全性低身長症の診断には「成長ホルモン分泌刺激試験」が必要です。

 

同じ月齢の子供の平均身長に比べ小さく(-2SD)、骨の年齢に遅れがあり、血液検査の結果IGF-1の値が低い等の場合には成長ホルモン分泌不全性低身長症の疑いがあります。最終的には成長ホルモン分泌刺激試験を受けて判断されます。

この試験は午前中に朝食を食べない条件で行われ、30分ごとの採血もするために入院をしなければなりません。

試験では、まず成長ホルモンが分泌されるような薬を身体に投与します。その後30分ごと2時間の間、血中の成長ホルモンの濃度を測定します。

薬は何種類か試します。そして、「薬を投与しても成長ホルモンの濃度が低い」という結果が2つ以上の薬で認められたら成長ホルモン分泌不全性低身長症と診断されます。

 

入院までの手続き、入院当日

うちの息子の場合、3月に受診した際に同年7月後半の入院を予約しました。

前回の記事にも書きましたが、入院時に持参したものは以下の通りです。

・服(パジャマ)

・下着

・タオル類

・洗面用具(シャンプー、ボディーソープ、歯ブラシ、歯磨き)

・箸、スプーン、コップ

・上履き

・子供携帯

・ぬいぐるみ

・ニンテンドースイッチ

 

入院当日、病院へ行くと6人相部屋のベッドでした。

部屋の向かいにナースステーションがあります。部屋の一角に洗面所があり、歯磨き等はそこで行えます。ベッドに荷物を置き、服を着替えます。

 

初日は検査はありませんでした。

採血をして、夕食をとった後は水とお茶以外は口にせず翌日からの検査に備えます。

ちなみに息子の場合、採血用の針を腕に刺したままにしていました。これで、毎日の採血のたびに針を刺す必要がありません。腕に針が残っている状態は若干痛々しいですが。。

 

入院中、1日の流れ

翌朝から検査が始まりました。

まず朝7時に注射・内服・点滴のいずれかを投与します。

これらの薬が成長ホルモンの分泌を促します。

その後、30分毎に採血して血中の成長ホルモン濃度が増えているかを確認します。

この30分毎の採血は、初日に腕に入れた針から行うため痛みはありません。

採血の回数は日によって異なりました。4回(4日)の検査中3回は2時間後まで、1回は3時間後まで行いました。採血が終わるまではベッド上で安静にしていなければなりません。

朝投与する薬の種類によって副作用が異なります。息子は一日だけ指先から僅かに血を採った日がありますが、おそらく血糖値をみたのだと思います。息子曰くこの検査も痛みはなかったそうです!

検査の結果は退院後に教えてもらいます。

 

息子の場合、家族の面会は15時からでしたので毎日午前中に行われる検査の間は息子一人です。

さぞ退屈だったでしょう(^_^;)

ここで用意しておいた子供携帯が活躍します!ショートメールが私や妻の携帯に届くので、仕事中ですが可能な限り返信しました(^^)ただ、返信するとすぐに次のショートメールが来てチャットのように続くのですが(^_^;)

 

検査が終わると、他にその日やることは特にありません。

昼食をベッド上で食べて、15時に妻や私が面会に来るのを待つだけです。

15時ちかくになると、息子からショートメールで「きょうなんじにくる?」とか「いろえんぴつもってきて」などひっきりなしに届きます(^^)

 

15時に妻か私が病院に到着してからは20時まで一緒にベッド上で遊んだり話したり、病棟内にあるプレイルームで軽く身体を動かしたりして過ごします。

また息子は毎日シャワーを浴びていました。時間が決められており看護師さんが伝えに来てくれたら病棟内にあるシャワー室を使います。持参したタオルやシャンプーと着替えを持って行きます。息子の場合は脱衣所で服を脱ぐところからは一人でした。一度私が行った日は当然のように一緒に脱衣所に入って洗うのを手伝うつもりでしたが「そこで待ってて」と言われシャワー室の前で待っていました。

他のご家族はどうしていたか分かりませんが、もちろん脱衣所には一緒に入ることができるしシャワー室内にも一緒に入れるようになっていました。

 

18時ごろ夕食が運ばれてきて、ベッド上で息子が食事をとるのを見守ります。

そして20時近くになると息子に歯を磨くよう伝え、歯磨きが終わるとお別れです。

 

このような一日の流れが続きます。

 

まとめると、

・入院初日は採血のみ

・2日目から5日目まで午前中検査、午後自由

・5日目午後に退院

 

という4泊5日間でした。

 

入院中の食事について(朝食抜き!)

入院中は毎日朝食抜きです!

前日の夕食後から水かお茶以外は口にすることができず、朝起きてからも同じです。

朝7時から検査が始まり2〜3時間後まで30分毎に採血が続きます。

昼食がその日初めての食事です。息子には量が多て食べきるのが大変だったそうです。

息子が少食だからというのもあるかも知れませんが、朝食を摂らずに検査を行うので昼食と夕食はその分多かったのかも知れません。味は、、息子曰く「不味い」とのことでした(^_^;)しかも、入院中は病院食以外を一切口にすることができないため、家からご飯やお菓子を持ち込むことはできず、ジュース類もダメでした。息子は毎日文句言いながら病院のご飯をしっかり食べていました(^^)

 

費用について

お子さんをお持ちの方はご存知だと思いますが、住んでいる地域によって小児医療費助成の対象年齢が違かったり所得制限があったりします。また、自治体によって入院費だけは所得制限がない場合などもあるようです。詳しくは各自治体のホームページに載っています。 

 

まず前提として、うちの息子は小学2年生現在で自治体の小児医療証を使うことができます。

 

その上で自己負担金額は、4泊5日の入院で14,240円でした。

 

内訳は、

・差額ベッド代8,500円

・食事代5,060円

+消費税

 

です。

小児医療費助成制度があって本当に助かりました!

 

 

入院中大変だったこと

息子は小学2年生で検査入院をしました。

年齢のせいか我慢してたのか、毎日20時に帰る私や妻をみて泣くこともありませんでしたし、面会時間前に看護師さんに迷惑をかけるようなこともありませんでした。

 

周りのお子さん達は息子よりも小さい子ばかり。しかも同部屋6人中3人のお母さんは夜も病院に泊まり、日中も一日中病院にいます。そんな他の子をみて小学2年生とはいえ寂しくないはずはありません。ミューのぬいぐるみと子供携帯のお陰だけではなく、息子自身よく頑張ってくれたな(^^)、と思います。

 

それよりも、、ずばり!大変だったのは妻と娘です!

4泊5日の入院中に私が行ったのは1日だけで、残りは全て妻が行ってくれました。妻も毎日仕事をしながら病院へ通い15時〜20時まで息子と話したり遊んだりして、夕食の時間になると息子が食事をとるのを見守り20時に歯磨きを終えた息子と別れて家に帰る、という生活でした。

帰りが20時を過ぎるし、5時間もの間病院にいるので、家に小学5年生の娘を置いていくわけにはいきません。娘も病院に同行しますが、息子の病棟には入れません。そういう病院の規則ですから。結果、妻は娘を息子の病棟隣にある休憩室にいてもらい、息子に会いにいきます。30分〜1時間ごとに娘の様子を見ては息子の元にもどる、という事を5時間繰り返すわけです。娘は休憩室で一人本を読んだり絵を描いたり、ipadで暇を潰したり。

この時間は娘もかなり退屈だったと思いますが、文句を言わずに一人で遊んでいてくれていたようです。

20時過ぎに家に着いたら妻は娘と食事をして洗濯などの家事もこなしつつ娘の夏休みの宿題をチェックして。。そこへ仕事だけ終えて楽している私が会社から帰宅。。(^_^;)

今思うと、4泊5日の入院中半分でも僕が仕事を休んで病院へ行ったり家事を妻と代ったりするべきだったな、と思います。

本当に2人には感謝です(^^)

これからお子さんが検査入院をするご家族の方がいたら、ぜひお父さんも積極的に仕事を調整する事をお勧めします!

特に入院するお子さんに兄弟がいる場合は、お母さんの負担が非常に大きいです!

 

 

検査結果

退院から2週間後に結果を聞きに病院へ行きました。

入院の説明時に、すでに診断の条件については聞いていました。

それは、

・一日に行った血液検査(成長ホルモン値)ですべてが6未満であれば「成長ホルモンの分泌が少ない」ことになる

・2項目(2日間)以上で「成長ホルモンの分泌が少ない」という結果の場合「成長ホルモン分泌不全性低身長症」と診断される

というものです。

 

息子の検査結果と先生の説明は以下の通りでした。

・4項目中2項目で「成長ホルモンの分泌が少ない」という結果が出たので成長ホルモン分泌不全性低身長症と診断した

・ちなみに検査をして異常のない子の場合、成長ホルモンの値は15程度になる

・後日、頭部MRI撮影を行い視床下部や脳下垂体周囲に異常がなければ成長ホルモン補充治療を開始する

・治療は、中学生が終わるくらいまで毎日自宅で注射をする

・成長ホルモンはタンパク質なので経口投与だと胃で分解されてしまうため注射となる

・副作用はほとんどなく日常生活上の運動制限もない

・稀に血糖値が上昇する場合があるため、1〜3ヶ月に一度は検査が必要

 

成長ホルモン分泌不全性低身長症と診断された事にショックは受けませんでした。検査で数値上の異常がみつかったので診断結果には納得できます。むしろ、検査で異常がみつかり治療の手段があるということは改善の余地があるということなので、正直ほっとしましたし今後の息子の成長について前向きに捉えることができました!

 

今回は以上です。

 

次回は成長ホルモン補充治療について詳しく書いていきます!