たまごブログ

子どものことや、自分のことなど

【実体験①】うちの子供が低身長症でした

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息子の低身長について書いていきます

はじめまして!

たまご、と申します。

 

小学2年生の息子が成長ホルモン分泌不全性低身長症(以下、GHD)と診断され、成長ホルモン注射の治療を始めました。

 

このブログでは、診断に至るまでの病院とのやりとりや治療の経過などを書いていきたいと思います。

 

「もしかして、うちの子もそうかも、、」と心配しているお母さんお父さんも少なからずいらっしゃると思います。そして不安な気持ちでネット検索しますよね。

でも、GHDをはじめとした低身長症(低身長症にも色々あります)については病院HPや製薬会社に情報が散らばっており検索しにくい状況になっています。なので情報が集まりにくいんです。

(もちろんブログで情報発信をされている方もおり、私も読ませていただいています。)

 

そんなGHDの情報をまとめることにしました。そして同じ境遇にある方々の参考資料になればなお嬉しいです!

 

どんな事柄でも「知らない」って不安を煽りますよね。私もそうです。

このブログでGHDについての知識が整理され、「知らない」ことから来る不安を少しでも払拭していければ良いなと思ってます!

「低身長症とは?」や「費用はいくらかかるの?」「治療期間はどのくらい?」なども少しずつ書いていく予定です。

 

まずは、うちの息子がGHDと診断されるまでの経緯から書いていきたいと思います。

 

診断までの経緯~普通分娩にて平均的な大きさで誕生

息子は妊娠39週3日で普通分娩にて産まれました。我が家の第二子です。

出生時身長48.0cmで体重は3,016g、母子ともに健康でした。

 

2歳までは他の子よりも少し小柄でしたがプクッとした子供らしい体つきでした(^^)

2歳半くらいの頃から、「だいぶ他の子よりも背が小さいな…」と思うようになり、体つきもプクッとした体型からだんだんとスマートな体型になっていきました。

それでもこの頃に「うちの子は低身長児なんじゃないか」という心配は全くありませんでした。というのも、父親である私も身長165.0cmで子供の頃から小柄だったため、我が子が小柄なことはむしろ当たり前で、大人になるにつれて自分と同じくらいの身長までは成長するだろう(^^)と軽く捉えていました。

ちなみに私の妻は身長162.0cmと平均身長よりもやや高いため、「最終的に息子は私よりも大きく成長しちゃうんじゃないか?」などと思っていたくらいです(^_^;)

   ※日本成人の平均身長:男性171.4cm、女性157.9cm 参考:第2編 保健衛生 第1章 保健|厚生労働省

 

3歳時健診の時に医師から「肝臓が肥大している可能性があるので専門医に診てもらってください」と言われ紹介状をもらいました。結局、肝臓の肥大はなく安心したのですが、この頃は低身長についてよりも肝臓のことが気になっていましたね。

通っていた保育園でも息子は同じクラスの中で一番背が小さく、年下クラスの子達でも息子より大きい子は沢山いました。

4歳時健診、5歳時健診でも低身長のことを医師に指摘されることなく、親である私や妻からも医師に相談することはありませんでした。ただ息子は他の子に比べかなり小柄でしたね。それでも「どうせある程度の身長までは育つだろう」「小柄で可愛いし、抱っこしやすくて楽でいいや(^^)」といった呑気な気持ちでいました。

というのも、いま振り返れば息子の発達状態で他に気になる点がなかったからだと思います。

乳児の頃から頚のすわりや寝返り、ハイハイや歩きはじめ等の運動機能や字の読み書きも周りの同年代に比べて遅れている様子がみられずに育ってきていたので、低身長について深く考えていなかったのだと思います。

 

小学校入学~この小ささは治療対象レベル?

小学校入学時の身長は104cmでした。入学式の日に初めて教室に入り机に座った時、息子の机がだいぶ大きく見えました。息子が小さいからですが(^_^;)

※6歳男児の平均身長114.8cm、7歳男児の平均身長123.2cm(厚生労働省・平成30年度厚生統計要覧)

何ヶ月かして授業参観に行ったら、息子の机が他の子の机よりも少し低いものに替わっていました!

ただ、それを見ても特別気にはならなかったんです。なぜなら娘も小学1年生の頃はみんなより低い机を使っていたからです。「あ~、やっぱりうちの子は二人とも小柄だな~(^^)」と、ここでも呑気に構えていました。

 

それでも、だんだんと息子の成長について気になるようになってきました。

というのも、身長よりも体重がほとんど増えなくなっていたからです。5歳から6歳にかけて身長は7cmちかく伸びたのに対し体重が数百gしか増えていませんでした。

6歳半のころに少し遅れて6歳児健診を受けました。今回も医師からは何も異常を告げられることはなく「何か気になることはありますか?」と最後にお決まりの質問をされた時に「身体が小さいのが気になるのですが…」と伝えました。身長や体重について医師に話すのはこの時が初めてだったと思います。

 

先生は息子の身長と体重を成長曲線と照らし合わせ、「確かに小さいね。気になるなら専門医を紹介しますよ」といった感じでした。別に深刻な様子は何もありませんでした。

帰宅後に夫婦で話し合い、「何となくでも気になっているのなら専門医にみてもらってはっきりさせた方が良いだろう」「それでもし治療の対象になるなら治療も考えよう」ということになり、後日息子を連れて近くの大学病院を受診しました。

今回は省きますが(^_^;)、この大学病院で結局検査入院までして、結果「成長ホルモン分泌不全型低身長症」と診断されました。

 

次回は、大学病院での診察の経過や入院時の様子など詳しく書きたいと思います!

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

 

たまご